3月4日下午3時(shí)，全國(guó)政協(xié)十三屆五次會(huì)議將在人民大會(huì)堂開(kāi)幕。此時(shí)，全國(guó)正式進(jìn)入“兩會(huì)”時(shí)間。

　　2022年是黨的二十大召開(kāi)之年，是進(jìn)入全面建設(shè)社會(huì)主義現(xiàn)代化國(guó)家、向第二個(gè)百年奮斗目標(biāo)進(jìn)軍新征程的重要一年。為開(kāi)好這次兩會(huì)，委員們深入走訪調(diào)研，精心撰寫了一批高質(zhì)量提案，其中涉及醫(yī)療領(lǐng)域的不乏少數(shù)。他們將通過(guò)這些提案，共商國(guó)是、參政建言、為民履職。

　　下面就來(lái)盤點(diǎn)一下，“兩會(huì)”關(guān)于醫(yī)療他們都說(shuō)了什么?

　　01 推動(dòng)異種移植臨床應(yīng)用和產(chǎn)業(yè)化

　　全國(guó)政協(xié)委員、農(nóng)工黨湖南省委副主委、中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院院長(zhǎng)張國(guó)剛表示，為解決終末期疾病治療問(wèn)題，在今年的全國(guó)兩會(huì)上，他將圍繞實(shí)現(xiàn)我國(guó)異種移植領(lǐng)先地位提出建議。

　　張國(guó)剛介紹，在包括中國(guó)科學(xué)家在內(nèi)的全球科學(xué)家共同努力下，異種移植已經(jīng)面臨重大突破，被聯(lián)合國(guó)世界衛(wèi)生組織認(rèn)為是可進(jìn)入臨床治療應(yīng)用的終末期疾病治療方法。中國(guó)科學(xué)家證實(shí)了異種胰島移植的安全性和有效性，獲得國(guó)際同行的贊譽(yù)。

　　“近年來(lái)，海外多國(guó)均有大量資金投入異種移植領(lǐng)域，全球圍繞異種移植臨床應(yīng)用和產(chǎn)業(yè)開(kāi)發(fā)技術(shù)研發(fā)取得了長(zhǎng)足進(jìn)步?！睆垏?guó)剛建議，應(yīng)該在國(guó)家層面制定研發(fā)戰(zhàn)略，打通異種移植臨床應(yīng)用和產(chǎn)業(yè)化開(kāi)發(fā)的最后一公里，實(shí)現(xiàn)我國(guó)異種移植的世界領(lǐng)先地位。

　　02 增設(shè)全科醫(yī)學(xué)科為國(guó)家臨床重點(diǎn)?？?

　　在全國(guó)政協(xié)委員、首都醫(yī)科大學(xué)全科醫(yī)學(xué)與繼續(xù)教育學(xué)院院長(zhǎng)吳浩看來(lái)，現(xiàn)階段全科醫(yī)生的培訓(xùn)數(shù)量和質(zhì)量尚不能滿足建設(shè)“健康中國(guó)”的定位需要，綜合醫(yī)院全科醫(yī)學(xué)科仍面臨創(chuàng)建時(shí)間短、人力不足、經(jīng)費(fèi)短缺、發(fā)展路徑尚不明晰等困境。

　　吳浩指出，上述困境主要表現(xiàn)為以下幾點(diǎn)：

　　其一，實(shí)踐中，全科專業(yè)住院醫(yī)師的培養(yǎng)需要輪轉(zhuǎn)綜合醫(yī)院的多個(gè)臨床科室以及社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的相關(guān)科室，需要比其他專業(yè)住院醫(yī)師的培養(yǎng)投入更多人力、資源和時(shí)間。

　　其二，綜合醫(yī)院績(jī)效考核通常以門診和住院患者的數(shù)量及相關(guān)指標(biāo)為基礎(chǔ)，住院多使用DRG/DIP進(jìn)行付費(fèi)。但全科醫(yī)學(xué)科的門診及住院患者以癥狀就診、多病共存患者居多，現(xiàn)行的績(jī)效考核制度并未充分考慮全科醫(yī)學(xué)的專業(yè)特點(diǎn)，進(jìn)而導(dǎo)致全科醫(yī)學(xué)科的績(jī)效“縮水”，嚴(yán)重影響科室收入及人員積極性。

　　其三，2018年5月國(guó)家衛(wèi)生健康委公布將內(nèi)科、外科、兒科、神經(jīng)科等54個(gè)?？萍{入國(guó)家臨床重點(diǎn)專科建設(shè)項(xiàng)目，但作為我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系基石的全科醫(yī)學(xué)科并未被納入其中。這一定程度上導(dǎo)致了全科醫(yī)學(xué)科在綜合醫(yī)院的發(fā)展得不到應(yīng)有的重視，進(jìn)而出現(xiàn)學(xué)科地位與作用不被認(rèn)可、執(zhí)業(yè)范疇不清晰等現(xiàn)象。

　　據(jù)此，吳浩建議，應(yīng)將全科醫(yī)學(xué)科列入國(guó)家臨床重點(diǎn)?？平ㄔO(shè)項(xiàng)目，創(chuàng)新綜合醫(yī)院全科醫(yī)學(xué)科與基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)全科醫(yī)學(xué)科聯(lián)合申報(bào)模式;在國(guó)家經(jīng)費(fèi)和醫(yī)院配套經(jīng)費(fèi)的支持下，按照最高水平建設(shè)綜合醫(yī)院全科醫(yī)學(xué)科，進(jìn)一步推動(dòng)形成學(xué)科建設(shè)機(jī)制、建立學(xué)科評(píng)價(jià)體系、打造醫(yī)療行業(yè)品牌。

　　03 出臺(tái)救護(hù)車免費(fèi)通行國(guó)家政策

　　曾有報(bào)道，某高速收費(fèi)站，救護(hù)車駕駛員與收費(fèi)員因120救護(hù)車是否應(yīng)繳費(fèi)通行發(fā)生爭(zhēng)執(zhí)。司機(jī)表示：要救護(hù)車?yán)U費(fèi)我頭一次聽(tīng)說(shuō)。對(duì)此，高速收費(fèi)運(yùn)營(yíng)部門負(fù)責(zé)人表示：救護(hù)車不是公益性的車，不在免征范圍內(nèi)。

　　“隨著我國(guó)道路交通建設(shè)的發(fā)展，120救護(hù)車在急危重病人救治轉(zhuǎn)運(yùn)中變得更加快速、便捷，縮短了城鄉(xiāng)之間、社區(qū)與醫(yī)院之間的距離，為急危重癥病人接受專業(yè)的搶救贏得了時(shí)間。我國(guó)高速公路建設(shè)30多年來(lái)，在通行費(fèi)政策上出臺(tái)了許多關(guān)乎民生的優(yōu)惠措施，但是直到現(xiàn)在，120救護(hù)車還是沒(méi)有享受免交通行費(fèi)的優(yōu)惠?！比珖?guó)政協(xié)委員、湖南省郴州市第一人民醫(yī)院急診科主任徐自強(qiáng)表示。

　　徐自強(qiáng)介紹，《中華人民共和國(guó)公路法》《中華人民共和國(guó)收費(fèi)公路管理?xiàng)l例》規(guī)定，有6類車輛可以免交高速公路通行費(fèi)?！坝捎诰茸o(hù)車不屬于上述6類車輛之內(nèi)，所以有人說(shuō)，救災(zāi)、救物、救火能免費(fèi)，但救人(救護(hù)車)卻不能免費(fèi)?！?

　　徐自強(qiáng)對(duì)救護(hù)車享受免費(fèi)通行政策做了詳盡調(diào)查，情況各不相同：有的地區(qū)，對(duì)本轄區(qū)內(nèi)的救護(hù)車實(shí)行免費(fèi)，對(duì)外地救護(hù)車輛實(shí)施收費(fèi);有的地區(qū)，對(duì)發(fā)生在本轄區(qū)內(nèi)的交通事故救援時(shí)免費(fèi)，對(duì)其他情況的救援不免費(fèi)。

　　對(duì)救護(hù)車實(shí)行收取通行費(fèi)就存在如下主要弊端：一是浪費(fèi)時(shí)間，繳費(fèi)必定會(huì)花費(fèi)一定的排隊(duì)和繳費(fèi)時(shí)間，對(duì)于急危重病人來(lái)說(shuō)，時(shí)間就是生命;二是財(cái)務(wù)不規(guī)范，高速公路上的交通事故中傷員往往病情嚴(yán)重，無(wú)法交費(fèi)，如果沒(méi)有陪護(hù)人員，只好由隨車的醫(yī)護(hù)人員繳納，事后由誰(shuí)買單沒(méi)有規(guī)范的規(guī)章制度;三是加重了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，長(zhǎng)途轉(zhuǎn)運(yùn)的病人以在外務(wù)工的農(nóng)民工居多，由于經(jīng)濟(jì)上的壓力，必須轉(zhuǎn)回當(dāng)?shù)刂委?，或者是病情?yán)重須要轉(zhuǎn)上級(jí)醫(yī)院診治，長(zhǎng)途轉(zhuǎn)運(yùn)的通行費(fèi)對(duì)于一個(gè)患病的困難戶無(wú)疑是雪上加霜。

　　“救護(hù)車具有公眾屬性，國(guó)家應(yīng)出臺(tái)相關(guān)政策，有關(guān)部門有必要出臺(tái)統(tǒng)一規(guī)定，將救護(hù)車納入免交通行費(fèi)范疇，給予救護(hù)車特定的免費(fèi)通行權(quán)利。”

　　04 發(fā)揮中國(guó)志愿醫(yī)生更大的作用

　　全國(guó)政協(xié)委員、宣武醫(yī)院神經(jīng)科首席專家凌鋒今年準(zhǔn)備了7份提案，作為中國(guó)志愿醫(yī)生發(fā)起人，她的兩份提案有關(guān)中國(guó)志愿醫(yī)生隊(duì)伍的建設(shè)及如何發(fā)揮更大作用。

　　數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)志愿醫(yī)生自2017年成立以來(lái)，已經(jīng)有5000多位醫(yī)護(hù)人員注冊(cè)。他們秉持“扶貧、義診、救災(zāi)、援外”的使命，先后趕赴206個(gè)原國(guó)家級(jí)貧困縣，義診3萬(wàn)多病人，操作了100多臺(tái)高難度手術(shù)。

　　“鄉(xiāng)村振興很重要的一部分在于基層醫(yī)療水平的提升，在此過(guò)程中，如何有效培養(yǎng)基層醫(yī)療人才，是我們一直在思考和努力的?！绷桎h說(shuō)。鑒于此，中國(guó)志愿醫(yī)生在全國(guó)建立了192個(gè)專業(yè)工作站對(duì)當(dāng)?shù)亻L(zhǎng)期幫扶，以留下一支“帶不走的醫(yī)療隊(duì)”。

　　與此同時(shí)，凌鋒和她的中國(guó)志愿醫(yī)生團(tuán)隊(duì)始終認(rèn)為，互聯(lián)網(wǎng)因其可以跨越地域限制，是提高基層醫(yī)療水平“離不開(kāi)的工具”。2020年，凌鋒公益基金會(huì)聯(lián)合公益組織一起開(kāi)展基層醫(yī)生培訓(xùn)公益項(xiàng)目，意在通過(guò)三甲醫(yī)院醫(yī)生為偏遠(yuǎn)地區(qū)縣域醫(yī)生網(wǎng)上授課等形式，幫助提升縣域醫(yī)院實(shí)用臨床能力，從而提升對(duì)廣大基層老百姓的健康服務(wù)水平。

　　05 規(guī)范促進(jìn)發(fā)展惠民保

　　全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)社科院世界社保研究中心主任鄭秉文將在今年兩會(huì)期間提交多份提案，其中一份為“關(guān)于規(guī)范促進(jìn)發(fā)展惠民保的提案”。

　　繼2020年惠民保出現(xiàn)“井噴”、在23省83地開(kāi)通112款惠民保、覆蓋人次4000萬(wàn)、保費(fèi)收入46億元之后，2021年再次出現(xiàn)“井噴”：全年在28省122地開(kāi)通177款、覆蓋1.4億人次、保費(fèi)收入140億元。其中，18個(gè)地區(qū)公布了理賠數(shù)據(jù)，這18個(gè)地區(qū)覆蓋參保人4200萬(wàn)，保費(fèi)收入50億元，理賠金額29億元，獲賠人數(shù)38萬(wàn)人，賠付率58%。

　　惠民保是城市定制型商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)的俗稱，是商業(yè)保險(xiǎn)參與多層次醫(yī)保體系的制度創(chuàng)新，是為中低收入群體對(duì)沖高達(dá)10.7%的醫(yī)療通脹率和分?jǐn)偲涓哳~醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)的大膽探索，是促進(jìn)實(shí)現(xiàn)共同富裕的重要實(shí)踐。2021年銀保監(jiān)會(huì)及時(shí)印發(fā)了《關(guān)于規(guī)范保險(xiǎn)公司城市定制型商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)業(yè)務(wù)的通知》，對(duì)鼓勵(lì)和規(guī)范發(fā)展惠民保提出一些要求。

　　全國(guó)政協(xié)委員、對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)國(guó)家對(duì)外開(kāi)放研究院研究員，對(duì)外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院教授、副院長(zhǎng)孫潔的一份提案同樣聚焦加大惠民保政策支持力度。

　　孫潔認(rèn)為，“惠民?！钡木畤娛桨l(fā)展，反映出我國(guó)民眾健康意識(shí)的逐步提升，以及對(duì)健康保障的巨大需求。作為一種普惠性補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)，“惠民?！痹诒Ｕ先嗣裥腋Ｉ睿?wù)社會(huì)發(fā)展方面具有十分重要的價(jià)值和功能。

　　06 關(guān)注青少年近視防控問(wèn)題

　　“今年，我還會(huì)就近視防控提交提案?！弊鳛檠劭茖＜遥珖?guó)政協(xié)委員何偉已經(jīng)持續(xù)多年關(guān)注青少年近視防控問(wèn)題。

　　何偉說(shuō)，近年來(lái)，我國(guó)兒童青少年近視呈高發(fā)、低齡化、重度化趨勢(shì)，嚴(yán)重影響孩子身心健康，因此亟待從國(guó)家層面健全近視防控體系，構(gòu)建兒童青少年視力健康生態(tài)圈，推動(dòng)近視防控工作取得新進(jìn)展、新突破。他建議：

　　其一，打造“近視防控365體系”，構(gòu)建兒童青少年視力健康生態(tài)圈。借助數(shù)字技術(shù)，建立國(guó)家兒童青少年視力健康管理服務(wù)平臺(tái)。依托國(guó)家兒童青少年視力健康管理服務(wù)平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)對(duì)兒童青少年視力健康的動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)與智能管理，實(shí)現(xiàn)365天×24小時(shí)的近視防控。其二，加強(qiáng)基層近視防控服務(wù)能力建設(shè)，打通近視防控最后一公里。通過(guò)智能設(shè)備、數(shù)字技術(shù)讓創(chuàng)新技術(shù)下沉至社區(qū)和鄉(xiāng)村，提高近視篩查覆蓋率。其三，開(kāi)展全社會(huì)眼健康知識(shí)普及教育，提升全人群眼健康知識(shí)普及和防控意識(shí)。其四，引導(dǎo)高校培養(yǎng)高質(zhì)量眼健康管理專業(yè)人才。

　　07 解決醫(yī)療“數(shù)據(jù)孤島”問(wèn)題

　　“近年來(lái)，數(shù)字技術(shù)在醫(yī)療方面的創(chuàng)新和迭代速度明顯加快，但在優(yōu)化資源配置的同時(shí)，也帶來(lái)一些新問(wèn)題新挑戰(zhàn)。大部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的數(shù)據(jù)都是割裂的，數(shù)據(jù)孤島帶來(lái)大量的重復(fù)勞動(dòng)，大量數(shù)據(jù)未能很好挖掘利用，數(shù)據(jù)的共享與使用缺乏科學(xué)管理等。迫切需要對(duì)數(shù)字化發(fā)展進(jìn)行治理，營(yíng)造良好數(shù)字生態(tài)。”全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外心血管病醫(yī)院主任醫(yī)師敖虎山表示。

　　敖虎山說(shuō)，從臨床操作看，共享大數(shù)據(jù)不僅能為臨床診斷和治療提供更加精準(zhǔn)的判斷標(biāo)準(zhǔn)和參考信息，也可以提高醫(yī)學(xué)科學(xué)研究的有效性和針對(duì)性;從醫(yī)院管理看，共享大數(shù)據(jù)能夠幫助醫(yī)院提升管理水平和服務(wù)效率，建設(shè)現(xiàn)代化程度更高的高質(zhì)量醫(yī)療機(jī)構(gòu);從公共衛(wèi)生建設(shè)看，共享大數(shù)據(jù)可提高公共衛(wèi)生監(jiān)測(cè)和反應(yīng)的速度，更加科學(xué)地制定預(yù)案，及時(shí)準(zhǔn)確地實(shí)施防控措施;從醫(yī)療科技創(chuàng)新看，共享大數(shù)據(jù)可以大大節(jié)約科技創(chuàng)新成本，有利于建立更低磨損度、更精簡(jiǎn)、更快速、更有針對(duì)性的研發(fā)和落地轉(zhuǎn)化體系，有效破解長(zhǎng)期困擾我們的“卡脖子”問(wèn)題;從醫(yī)療保險(xiǎn)看，共享大數(shù)據(jù)可以更全面核算國(guó)家醫(yī)保支付結(jié)算總量和結(jié)構(gòu)情況，準(zhǔn)確研判未來(lái)發(fā)展趨勢(shì)，保障醫(yī)保資金安全和科學(xué)使用，科學(xué)測(cè)算賠付及服務(wù)效率。另外，從患者角度看，共享大數(shù)據(jù)可以減少重復(fù)檢查，減輕負(fù)擔(dān)，全面了解和參與疾病的診治過(guò)程，并進(jìn)行科學(xué)的自我健康管理。

　　如何打破“數(shù)據(jù)孤島”現(xiàn)象，建立健康共同體的思路，推動(dòng)我國(guó)醫(yī)療行業(yè)數(shù)字化建設(shè)，敖虎山認(rèn)為：

　　一是要建立統(tǒng)一的醫(yī)療行業(yè)數(shù)據(jù)信息共享平臺(tái)。二是建立規(guī)范的管理和使用制度，并進(jìn)行分層管理。三是建立完備的數(shù)據(jù)安全保障體系。四是要充分發(fā)揮現(xiàn)代信息技術(shù)的作用。五是做好與現(xiàn)有系統(tǒng)的銜接與整合。六是推動(dòng)與醫(yī)療大數(shù)據(jù)有關(guān)的設(shè)備研發(fā)。

　　08 解決護(hù)工痛點(diǎn)問(wèn)題

　　近兩年，因疫情防控需要，各地多數(shù)醫(yī)院對(duì)住院病患的陪護(hù)實(shí)施較為嚴(yán)格的管理辦法，除特殊情況外，不允許病人家屬在醫(yī)院陪護(hù)，住院雇用“護(hù)工”已經(jīng)成為住院病人的“標(biāo)配”。高昂的護(hù)工費(fèi)用和醫(yī)院對(duì)護(hù)工管理責(zé)任界限不清晰、存在發(fā)生嚴(yán)重護(hù)理事故風(fēng)險(xiǎn)等問(wèn)題，使長(zhǎng)期困擾人民群眾的住院病患陪護(hù)問(wèn)題再次成為群眾生活的痛點(diǎn)和輿論的熱點(diǎn)。

　　對(duì)此，全國(guó)政協(xié)委員、民進(jìn)廣東省委會(huì)副主委、廣東省廣播電視局原一級(jí)巡視員黃玲在今年的全國(guó)兩會(huì)上擬提交《關(guān)于統(tǒng)籌協(xié)調(diào)，多措并舉解決住院病患陪護(hù)問(wèn)題的提案》。

　　黃玲在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，問(wèn)題主要集中在以下兩方面：一是住院病患(特別是長(zhǎng)期住院者)的陪護(hù)費(fèi)用昂貴。二是對(duì)護(hù)工缺乏嚴(yán)格有效監(jiān)管和規(guī)范使用，存在發(fā)生護(hù)理事故風(fēng)險(xiǎn)。

　　對(duì)此，黃玲建議，首先，應(yīng)該多措并舉，減輕住院病患的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　她表示，隨著國(guó)家醫(yī)保水平逐年提高，建議醫(yī)保在為住院病患治療、檢查和藥品等方面提供醫(yī)療保障的基礎(chǔ)上，根據(jù)住院病患在住院期間的護(hù)理等級(jí)制定相應(yīng)的醫(yī)保報(bào)銷比例，以減輕住院病患的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　其二，明確職責(zé)，落實(shí)責(zé)任，將護(hù)工納入醫(yī)院護(hù)理管理體系，進(jìn)一步加強(qiáng)對(duì)護(hù)工的管理。

　　其三，鑒于護(hù)工從事的輔助護(hù)理實(shí)際上是醫(yī)療護(hù)理工作的延伸，且需求較大，建議借助醫(yī)療改革契機(jī)，增設(shè)助理護(hù)士崗位來(lái)承擔(dān)住院病患的生活護(hù)理工作，以此提升醫(yī)院護(hù)理工作的專業(yè)化、職業(yè)化水平，逐步解決依賴住院病患家屬或者自聘陪護(hù)人員承擔(dān)患者生活護(hù)理的問(wèn)題，減輕患者的家庭負(fù)擔(dān)，以滿足人民群眾對(duì)護(hù)理服務(wù)的需求。

　　09 破除中藥材價(jià)格失衡

　　近年來(lái)，中藥材價(jià)格出現(xiàn)了明顯上漲，多款中藥材更是漲幅超100%。如安徽亳州中藥材市場(chǎng)里2600多種中藥材品種，其中超過(guò)60%的品種價(jià)格都出現(xiàn)了不同程度的上漲。

　　“一直以來(lái)，中醫(yī)藥療法以‘簡(jiǎn)、便、驗(yàn)、廉’的特色深得人民群眾的喜愛(ài)與信賴?！比珖?guó)政協(xié)委員、上海市針灸經(jīng)絡(luò)研究所所長(zhǎng)吳煥淦坦言，中藥材漲價(jià)的同時(shí)，目前中藥“價(jià)廉”的特征正在逐漸消失。

　　“盡管中藥材價(jià)格波動(dòng)屬于市場(chǎng)行為，但也表現(xiàn)在了我國(guó)中藥材從種植到流通各環(huán)節(jié)上，相關(guān)工作面臨著一些瓶頸問(wèn)題?！眳菬ㄤ票硎荆皇侵兴幉念I(lǐng)域缺乏價(jià)格調(diào)控機(jī)制。二是中藥材種植呈現(xiàn)“低、小、散”特征。三是中藥材主要生產(chǎn)產(chǎn)區(qū)有限，中藥材的種植以傳統(tǒng)道地產(chǎn)區(qū)為主，往往局限在一省一市。四是中藥材領(lǐng)域囤積炒作打擊力度較低。

　　破解中藥材價(jià)格上漲之困局，吳煥淦認(rèn)為應(yīng)從以下幾個(gè)方面來(lái)考量——

　　首先，應(yīng)聯(lián)合多部委建立中藥材價(jià)格檢測(cè)調(diào)整機(jī)制。其次，促進(jìn)中藥材規(guī)?；C(jī)械化種植。第三，拓展中藥材高質(zhì)量新興產(chǎn)區(qū)。第四，在建立價(jià)格監(jiān)測(cè)機(jī)制的同時(shí)，出臺(tái)打擊中藥材領(lǐng)域炒作行為的相關(guān)細(xì)則。

　　10 進(jìn)一步加大罕見(jiàn)病醫(yī)療保障力度

　　目前，國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有近7000種，80%由基因缺陷引起，約50%在出生或兒童期即可發(fā)病，30%會(huì)在5歲之前去世，僅有約1%的罕見(jiàn)病有有效治療藥物……這些數(shù)字背后，是患者和他們的家庭面臨的更為具象的困境。在他們懷著希望求醫(yī)問(wèn)診、對(duì)抗疾病的過(guò)程中，“罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)”正在為更多人所認(rèn)識(shí)。

　　“但罕見(jiàn)病由于臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少，導(dǎo)致高誤診、高漏診、用藥難等問(wèn)題，往往被稱為‘醫(yī)學(xué)的孤兒’。”全國(guó)政協(xié)委員、廣西南寧市第四人民醫(yī)院護(hù)士長(zhǎng)杜麗群表達(dá)了她的擔(dān)憂——“確診難、沒(méi)藥用”是罕見(jiàn)病患者患病最初的兩大痛點(diǎn)，而罕見(jiàn)病藥物研發(fā)成本高，用戶規(guī)模小、產(chǎn)量低，藥物上市之后，很多罕見(jiàn)病患者又面臨買不起的困境。

　　針對(duì)上述患者痛點(diǎn)，杜麗群認(rèn)為，可以從以下方面發(fā)力：

　　繼續(xù)推進(jìn)更多罕見(jiàn)病藥品通過(guò)談判準(zhǔn)入降低價(jià)格。通過(guò)推進(jìn)出生缺陷疾病防治來(lái)預(yù)防罕見(jiàn)病。建設(shè)完善針對(duì)罕見(jiàn)病的多層次醫(yī)療保障體系。在醫(yī)保方面設(shè)立“罕見(jiàn)病診療費(fèi)用包”，DRG(疾病診斷相關(guān)分組)單獨(dú)設(shè)立罕見(jiàn)病系列，鼓勵(lì)開(kāi)放醫(yī)療單位設(shè)立專項(xiàng)資金，整合運(yùn)用醫(yī)療保險(xiǎn)、醫(yī)療救助、商業(yè)保險(xiǎn)、社會(huì)慈善、企業(yè)責(zé)任等有效資源，切實(shí)減輕罕見(jiàn)病患者用藥負(fù)擔(dān)，改善罕見(jiàn)病患者的生活質(zhì)量。